Pequeño Campeón de Jesús

Nombre de organización/ grupo:
Pequeño Campeón de Jesús, Inc.

Nombre de quién nomina:
Sr. John Villamil Casanova

Correo electronico de quien nomina:
jvillamilcasanova@gmail.com

Pueblo y Dirección Física:
Barceloneta
Carretera #140 km 65.0 Barrio Llanadas

Teléfono:
(787) 846-5724

Correo Electrónico de Organización/Grupo Nominado:
pequenocampeon@aol.com

Website o Sitio en Internet de Nominado
https://www.facebook.com/profile.php?id=100001828196661&ref=br_rs

¿Cuál es la misión?
La misión de Pequeño Campeón de Jesús es mejorar la calidad de vida de los niños(as) con necesidades especiales y sus familias a través de un nuevo modelo de servicios que integre servicios multidisciplinarios y esenciales en una misma localidad y que estén enfocados en las necesidades particulares de cada núcleo familiar para apoyarles a lograr ser más productivos e independientes, aportando así a la dignidad de vida de esta población.


¿Por qué y cómo surge? (Criterio: Origen de Base):
Pequeño Campeón de Jesús, Inc. es una institución sin fines de lucro fundada en el año 2008 por una familia de un niño con necesidades especiales con daño cerebral tras un accidente de ahogamiento en una piscina a la edad de 15 meses.  Este niño estuvo sin signos vitales por 40 minutos, el cual se mantiene vivo gracias al CPR y la intervención divina.  La familia se traslada al estado de la Florida para que su hijo participara de un Programa Clínico y de Rehabilitación para Pacientes de Accidentes de Ahogamiento en el hospital Jackson Memorial de Miami. Luego de varios meses en la Florida la familia regresa a Puerto Rico y se encuentra con la triste y dificultosa realidad que enfrentan las familias con niños(as) con discapacidades; particularmente la escasez de servicios para estos niños(as).

Luego de una profunda reflexión y comprometidos por el don recibido, estos padres se dieron a la tarea de crear una organización que prestara servicios a niños(as) con discapacidades y sus familias utilizando un nuevo modelo de servicios. La organización comienza operaciones al público en el año 2011 y es gobernada por una Junta de Directores compuesta por 9 miembros.

¿Cómo la organización/grupo demuestra raíces y permanencia en la comunidad y cómo se refleja la acción solidaria en el área de desempeño? (Criterio: Arraigo):
Pequeño Campeón de Jesús desde su inicio de operaciones en el 2011 ha servido a múltiples familias de la Región de Arecibo. El Centro comenzó ofreciendo servicios educativos, cuido y algunos servicios de terapias. Gracias al apoyo recibido de la comunidad hemos podido ampliar nuestra oferta de servicios alineados a nuestra visión y misión. Además, para ayudarnos a cumplir nuestros objetivos, la organización ha ganado la confianza de varias instituciones de renombre que brindan servicios a niños con necesidades especiales y a la comunidad en general estableciendo alianzas colaborativas para el desarrollo de nuestros programas. Algunas de estas organizaciones son: Centro Margarita, Asociación de Padres y Niños con Impedimentos (APNI), Centros Sor Isolina Ferré, Universidad Interamericana Recinto de Arecibo, Universidad Católica Recinto de Arecibo, Atenas College, entre otros.

En la actualidad nuestro Centro de Servicios Multidisciplinarios utilizando un modelo biopsicosocial ofrece múltiples servicios bajo 5 Programas que son: 1) Programa Educativo y Cuido Especializado, 2) Programa de Salud y Rehabilitación, 3) Programa de Servicios de Apoyo a La Familia, 4) Programa de Orientación, Educación e Inclusión con la Comunidad y 5) Programa de Educación y Capacitación para Profesionales.

El Programa Educativo está dirigido a niños(as) con discapacidades moderadas a severas en donde los servicios se ofrecen bajo un plan individualizado e interdisciplinario integrando servicios educativos, servicios de salud y rehabilitación y apoyo a la familia. En este Programa los servicios educativos y servicios relacionados enfatizan el desarrollo de destrezas alineados a la capacidad funcional del niño y atendiendo las necesidades del núcleo familiar. El Programa de Salud y Rehabilitación ofrece servicios clínicos y de cuidado de salud por enfermería, consultoría médica y médicos “on-call”. En el área de rehabilitación contamos con los servicios de terapia física, terapia ocupacional, terapia del habla y masaje terapéutico, entre otros. Estos servicios se ofrecen a los niños del programa educativo y por referidos externos a niños de la comunidad. El Programa de Servicios de Apoyo a la Familia incluye los servicios de trabajo social, servicios psico  lógicos, consejería y de apoyo para atender las preocupaciones y necesidades de las familias de niños con necesidades especiales. Este programa también cuenta con un Grupo de Apoyo a Padres para ofrecerles orientación, capacitación y apoyo a las familias de la comunidad. El Programa de Orientación, Educación e Inclusión con La Comunidad se encarga de ofrecer las actividades de orientación, educación e inclusión para capacitar a la comunidad en general a ser más sensible con esta población y lograr una integración exitosa.  Incluye nuestro Campamento de Verano Inclusivo, días de juegos, voluntariado de jóvenes de escuelas públicas y privadas, entre otros. El Programa de Educación y Capacitación para Profesionales incluye los servicios educativos y de capacitación que van dirigidas a profesionales en las áreas relacionadas a los niños y personas con impedimentos. Incluye nuestro programa de Centro de Práctica para Estudiantes Universitarios en formació  n profesional en las áreas de servicios relacionados.

Partiendo de la definición de solidaridad, incluida en la Convocatoria, ¿cuáles valores se reflejan en la organización/grupo y cómo se ponen en acción? (Criterio: Cultura y Conciencia Solidaria):
La Fundación Pequeño Campeón de Jesús el valor solidario, central y fundacional, es el de la integración del niño y la niña con discapacidades de moderadas y severas y sus familias con el resto de la población. Lamentablemente, debido a lo difícil y complejo que resulta el cuidado y la atención a un niño (a) con una discapacidad de moderada a severa, una de los efectos que esto tiene es que va creando unas barreras entre ese niño (a) con los demás niños (as).  Eso genera un aislamiento social que daña el tejido social. No solo limita la experiencia del niño (a) con discapacidad de severa a moderada que si necesita de la interacción con otros niños y niñas ya que es una persona con sensibilidad y capacidad de recibir y reaccionar a estímulos, sino que también afecta al niño (a) sin impedimentos ya que le priva de la posibilidad de crear conciencia y una actitud de cuidado y de ternura hacia un par.

La Conferencia TED (Technology, Entertaiment, Design) que es celebrada anualmente desde 1990, presenta ciclos de conferencias sobre Tecnología, Entretenimiento y Diseño – así como la ciencia, negocios, las artes y los problemas globales que enfrenta nuestro mundo por oradores de gran renombre. En el calendario de conferencias del TED 2017 el Papa Francisco envío un mensaje y retomó el tema de la importancia de la ternura como un valor central y fundamental para la regeneración del tejido social y para la práctica fructífera de la solidaridad. Dijo el Papa Francisco lo siguiente: “en un mundo en el que la economía parece dar más importancia a las cosas, sirve la “revolución de la ternura” para volver a poner a las personas al centro.” Este valor de la ternura lo propone y la promueve el Papa Francisco como respuesta y antídoto a lo que él llama “cultura del descarte”.

Esta cultura del descarte se alimenta y se nutre de la indiferencia que se traduce en aislamiento creando una barrera de los que pueden y deben cuidar a los más débiles con los más débiles. Esa barrera se va convirtiendo en una forma de pensar y actuar; la que el Papa Francisco ha llamado “cultura del descarte”. Esa barrera se ha dado en el caso de los niños(as) con discapacidades de moderadas a severas.

La Fundación Pequeño Campeón de Jesús ha centrado su visión y su axiología en promover esta revolución de la ternura manifestada concretamente en la integración de los niños (as) con discapacidades de moderadas a severas con los demás niños (as) saludables y sin discapacidad. Esto desde luego, se ha extendido a las respectivas familias de los niños(as).<br /> Esta Fundación, es un espacio centrado en la revolución de la ternura dirigida concretamente a mejorar la calidad de vida de los niños(as) con discapacidades de moderadas a severas.

¿Cómo su organización/grupo refleja la acción solidaria más allá del servicio directo para incidir en  cambio social y acciones conjuntas? (Criterio: Trascendencia):
La Fundación Pequeño Campeón de Jesús ha desarrollado un fuerte liderato en la lucha para proteger a la población de niños (as) con necesidades especiales de discapacidades moderadas a severas mediante la correcta y sensible implantación de políticas públicas.  Como se sabe, a pesar de que el Departamento de Educación y otras agencias, reciben fondos para atender a niños (as) con discapacidades (incluyendo la de niños (as) con discapacidades de moderadas a severas); los servicios no se prestan, se deniegan injustamente de manera tajante o mediante subterfugios o se crean mecanismos burocráticos indebidos que desalientan la búsqueda y obtención de dichos fondos.

La Fundación ha trabajado intensamente con esta situación proveyendo herramientas a los padres para manejar y contra atacar estos procesos burocráticos para obtener los beneficios que por ley le son debidos a sus hijos. Se les educa y adiestra sobre lo que es real sobre los derechos de sus hijos y los mecanismos que hay para conseguirlos. Al igual se les apoya y acompaña durante el proceso de los reclamos para obtener dichos servicios y beneficios. Este apoyo se provee no sólo a través de servicios de consejería, sino que también nuestro personal acude a los procesos con ellos, e incluso, se dispone de asistencia legal en casos que ameriten de dicha intervención.

El efecto de esta lucha ha sido entender que se necesita trabajar a un nivel más alto para ser efectivo. Hemos visto y vivido como la ley según está redactada en este momento deja áreas sin cubrir en particular para la población de niños con necesidades especiales moderadas a severas. Lo que nos llevó a la lucha y añadir otro objetivo a nuestra misión el cual es trabajar para un proyecto de ley que se enfoque y cubra las necesidades reales de esta población y sus familias. Estamos moviéndonos y trabajando en conjunto con otras organizaciones del tercer sector, legisladores y funcionarios del gobierno para promover un cambio real que cree un mejor y mayor impacto para ellos.

¿Cómo la acción solidaria de su organización/ grupo ha tenido un efecto positivo en la vida de los ciudadano y cómo se refleja en los procedimientos o métodos empleados para alcanzar sus metas hacia un cambio social? (Criterio: Impacto Positivo):
La filosofía institucional y propio modelo de servicios de Pequeño Campeón de Jesús han sido los protagonistas de la acción solidaria de la organización y del efecto positivo en la comunidad que servimos.  Nuestra institución entiende que para lograr nuestra visión de mejorar la calidad de vida de los niños (as) con necesidades especiales y sus familias; en particular los niños (as) con discapacidades moderadas a severas requiere de un modelo de servicios que sea individualizado, interdisciplinarios, integrado y enfocado en atender las necesidades particulares no solo del niño (a) con discapacidad sino de todo su núcleo familiar; esto es lo que nos permite hacer una acción solidaria y de cambio social.

Para ilustrar lo antes mencionado usaremos de ejemplo una de las familias que hemos servido en nuestra organización, la familia Cortes-Ruiz. Esta familia comenzó a recibir servicios al inicio de nuestras operaciones en el 2011 y está compuesta por: Christian Cortes (papá), Quetsy Ruiz (mamá) y sus hijos Kamyle y los gemelos Justin y Jazhiel.  Estos tres hermanos, que se llevaban solo dos años en edad, estaban todos registrados en el programa de Educación Especial pues padecían de diferentes condiciones siendo los gemelos los más comprometidos en particular Justin que inclusive tenía una traqueotomía. Como resultado, Justin tenía que alimentarse a través de una gastrostomía y ningún centro de cuido le ofrecía servicios ni a él ni a sus dos hermanos. Nuestra organización recibe a los tres niños y crea un programa de trabajo y servicio para apoyar a todo el núcleo familiar. El mismo incluyo los servicios de cuido diurno y extendido en conjunto con sus tera  pias lo que permitió a su vez a la madre poder estudiar y certificarse como asistente de terapia física. Como parte del programa de apoyo, Quetsy realizó su práctica con sus hijos en nuestra Fundación no solo para completar su grado sino a su vez poder mejor prepararse para el cuido efectivo de sus niños. Debido al modelo de servicio individualizado pudimos también identificar y diagnosticar la condición de sordera de Jahziel que hasta ese momento no había sido detectada. La Fundación se movió inmediatamente y contrato una maestra de educación especial con certificación en lenguaje de señas para trabajar con el niño y su familia. En el caso de Justin, pudimos identificar que su gastrostomía no era la adecuada y se hicieron las gestiones con un gastroenterólogo pediátrico para hacer el cambio. Todo este procedimiento lo gestionó la Fundación desde la coordinación, transportación, hasta el sufragio de los gastos.

Otro ejemplo del impacto positivo y de cambio social en nuestra comunidad es el Campamento de Verano Inclusivo que se realiza cada año en el mes de junio. Este campamento es el único en la región norte de Puerto Rico que fomenta la participación integrada de niños (as) con discapacidades moderadas a severas con niños (as) típicos. Se busca romper los prejuicios y la marginalización de esta población en la comunidad. Se promueve el respeto, compasión e integración entre todos. Una de las familias que más ha sido impactada por esta iniciativa es Gladys Villegas y si hija Sharon. Sharon sufre de perlesía cerebral severa donde es dependiente de la asistencia de otros para todas las actividades del diario vivir excepto de la ambulación. El impacto fue tan marcado ya que no fue hasta nuestra primera sesión que Sharon, a sus 16 años de edad, pudo vivir la experiencia de un campamento de verano. Por primera vez, pudo participar de excursiones. Su madre no tenía pa  labras para expresar la satisfacción de ver a su hija siendo aceptada e incluida en estas actividades. Sharon continúa siendo uno de nuestros más fieles campistas 6 años después. El campamento se da a bajo costo, pero también la Fundación provee becas para sufragar el costo del campamento a niños de escasos recursos económicos porque entendemos la importancia y transcendencia de este proyecto inclusivo y buscamos que cada niño(a) que desee participar pueda hacerlo.

Describa los logros más sobresalientes de la organización/grupo y el rol de la acción solidaria en  alcanzarlos? (Criterio: Trayectoria):
En primer lugar, nuestro más destacado éxito es que se ha logrado que áreas de la Isla que estaban total o sustancialmente desatendidas comiencen a tener servicios especializados para la población de niños(as) con necesidades especiales, particularmente para los que tienen discapacidades moderadas a severas y sus familias. Se ha creado lo más importante al momento de hacer valer un derecho; que es la accesibilidad. La iniciativa que llevo a la creación de Pequeño Campeón de Jesús fue precisamente cubrir ese vacío que existía en esta área. Decidimos ir un paso más allá, no solo creando la accesibilidad de servicios, sino creando y estableciendo el primer modelo de servicio multidisciplinario, integrativo y holístico en el área norte de Puerto Rico.

En segundo lugar, la creación del primer campamento de verano inclusivo en el área es un proyecto sin precedente. Con éste, se ha creado un espacio donde se rompen prejuicios y desasosiegos en nuestra comunidad. Se crea un vínculo de respeto e inclusión entre niños y jóvenes típicos y con necesidades especiales moderadas a severas que confiamos va a promover un cambio social.

En tercer lugar, hemos concretado una alianza entre diferentes organizaciones a través de la Isla para promover una mejor calidad de servicios a todos. Entendemos que solo trabajando juntos compartiendo destrezas y recursos en armonía y solidaridad conseguiremos un cambio social que trascenderá a todo Puerto Rico.

En cuarto lugar, nuestro compromiso con esta población y el cambio social nos ha instado a impulsar cambios en la política pública. Hemos establecido alianzas y enlaces entre organizaciones sin fines de lucro, entidades privadas y agentes gubernamentales para desarrollar iniciativas, eventos, y hasta proyectos de ley que promuevan e implanten una mejor política pública en la Isla en beneficio de esta población.

Nombre y firmas de las personas responsables y el liderazgo de la organización/grupo:
Sr. David E. Jiménez Toro
Vilmarí Quijano Martínez